segunda-feira, 25 de novembro de 2013

Morre, no Recife, criança de 1 ano que tinha doença rara

Matheus sofria de trombofilia, causada por deficiência da proteína C.         Corpo dele foi enterrado neste domingo em Escada, na Mata Sul do estado.


Foi enterrado no final da manhã deste domingo (24), em Escada, na Mata Sul de Pernambuco, o corpo do menino Matheus Henrique, de 1 ano e 4 meses. Ele sofria de trombofilia, uma deficiência rara na coagulação do sangue por falta de proteína C, conhecida também como ‘púrpura fulminante do recém-nascido, e estava internado na UTI Pediátrica do Hospital Esperança, no Recife, onde acabou falecendo no sábado (23).

Eduardo Lacerda, pai da criança, disse que os períodos em que Matheus ficou sem receber o medicamento Ceprotin, utilizado no tratamento da doença, foram determinantes para o ocorrido. “Enquanto ele estava recebendo a medicação, ele tinha uma vida normal. A situação dele só veio agravar quando deixou de tomar o remédio”, disse.

A mãe de Matheus, a auxiliar administrativo Gerlainy Lacerda, ganhou na Justiça em 2012 o direito de ter o anticoagulante custeado pelo governo de Pernambuco. Ele é fabricado fora do Brasil e cada ampola custa quase R$ 3,9 mil. Neste ano, de acordo com Gerlainy, o Estado atrasou a entrega em março e outubro.

No início do mês, a Secretaria de Saúde de Pernambuco havia entregado 22 ampolas do Ceprotin aos médicos responsáveis pela criança. O remédio foi emprestado pelo Estado da Bahia, onde há outro caso de trombofilia. A hematologista Ana Cláudia dos Anjos, que acompanhava Matheus, foi enfática quando perguntada se os períodos em que o menino ficou sem o Ceprotin foram decisivos para a morte dele: “Sim, com certeza”.

Emocionado, o pai da criança afirmou que pretende entrar com uma ação judicial contra o Estado. “Eles assassinaram nosso filho. A gente está há um ano e quatro meses nessa luta, minha esposa passou praticamente um ano dentro daquele hospital. Agora é esfriar a cabeça um pouquinho, botar os pés no chão e ver o caminho que vamos seguir”, ponderou.

Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde afirma que tomou todas as medidas para garantir ou prolongar a vida de Matheus. O órgão informou que investiu cerca de R$ 2 milhões na aquisição de 780 ampolas do Ceprotin. A secretaria ainda colocou que os períodos em que a criança ficou sem o remédio aconteceram porque houve mudanças nas dosagens "sem a prévia comunicação".

Confira abaixo a nota na íntegra:
"A Secretaria Estadual de Saúde informa que lamenta profundamente a morte do paciente Matheus Henrique, de um ano, mas reafirma que todas as medidas foram tomadas, pelo Estado, com o intuito de garantir ou prolongar a sua vida. No caso, que fugiu ao protocolo de aquisição de medicamentos excepcionais, houve empenho de diversos funcionários e setores deste órgão para agilizar a chegada do remédio, proibido de comercialização no País pela Anvisa, e possibilitar o tratamento, considerado experimental e sem eficácia terapêutica para a doença – rara, sem cura e com rápido agravamento do quadro clínico.
O paciente Matheus, que teve o tratamento negado pelo plano de saúde, começou a receber o Ceprotin, pelo Estado, em 2012. Ao todo, foram adquiridas 780 ampolas do medicamento, em um investimento de cerca de R$ 2 milhões. Com essas aquisições, o garoto estava com estoque suficiente para os próximos três meses, ao final do qual período chegariam novas ampolas já solicitadas.
Para viabilizar o medicamento, a SES contatou diversos fornecedores e importadores, mas apenas um, a Uno Healh Care, informou ter condições de importação e pediu o prazo de duas a cinco semanas para a entrega. A SES também negociou diretamente com o laboratório Baxter, da Áustria, que solicitou prazo de 15 dias para a entrega do medicamento.
No período de um ano, o paciente ficou alguns dias sem o remédio, pois mudanças foram feitas nas dosagens, sem a prévia comunicação à SES, o que dificultou o planejamento do estoque.  Nesse período, a SES conseguiu empréstimo de 58 ampolas, junto à Bahia, o que possibilitou o tratamento até a chegada das ampolas compradas pelo Estado.

Por fim, a SES se solidariza com a família de Matheus e é natural que, em momentos de dor como este, sejam dadas declarações movidas pela emoção. Porém, assim como já fez anteriormente, tanto para a família como para a sociedade, a SES está à disposição para esclarecer as medidas adotadas pelo Estado, no sentido de garantir a assistência da criança."

Informações do G1 PE